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今日，“融化渐冻的心”公益活动在我市举行，广大“渐冻人”可通过该项目获得救助。而渐冻人症被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症等并列的5大绝症之一。
到底什么是渐冻人症?西南医院神经内科主任陈康宁介绍,渐冻人症是运动神经元疾病的一种，学名肌萎缩性脊髓侧索硬化症。被称为“宇宙之王”的当代最著名的科学思想家和最杰出的理论物理学家斯蒂芬·威廉·霍金就身患此症。
“患上这种病很痛苦,比癌症更残忍。因为几乎无药可治,部分人只能用特效药延缓肌肉萎缩的时间。90%的‘渐冻人’于发病的5年内死亡。”陈康宁说,在渐冻的过程中,病人的感觉神经并未损伤,因此,即使身体完全不能动弹,他们的思维、意识仍完全正常,他们会眼睁睁目睹自己死亡的整个过程。
至于发病机制,目前尚不明确。发病率为每年每10万人中有2至4人患病。以此推算,我国大概有10万至20万名渐冻人。“在重庆，我们医院登记的只有600多人，但渐冻人的数量远不止如此。”陈康宁说，目前，渐冻人只能通过药物延缓肌肉萎缩，但这种药物很昂贵，进口的一个月要7000多元，很多家庭都承受不起。
为此，由中国医师协会在2005年发起了“融化渐冻的心”公益活动，对渐冻人实施救助，凡确诊患者可拨打4000650623进行咨询登记，在审核通过后，可获得药品、呼吸机、沟通辅具等援助。
